Oggi sono felice di ospitare l’intervista di Sonia, fondatrice di Vita senza nickel, e che con il nichel – ma non solo – ha anche lei il suo bel da fare.
Ve la presento.
“Sono Sonia, ho 31 anni. Sono allergica al nichel da quando ero piccola, ma non solo. Mi accompagnano anche allergia a cobalto, polvere, acari, ulivo, parietaria e intolleranza a lattosio, più sensibilità a glutine, uova e lieviti. Una lista bella lunga! Dico la verità: fino a qualche anno fa la mia vita non era normale. Sospetto di essere allergica sin dall’asilo, ma le prime diagnosi sono arrivate quando avevo 16 anni. Tramite Patch test fu rilevata una forte sensibilità cutanea al nichel. Nessuno mi parlò dell’esistenza della Sindrome da allergia sistemica al Nichel (SNAS) e la situazione fu presa sotto gamba.
Eppure ho sempre avuto molteplici sintomi sia gastrointestinali che cutanei. I principali erano: gastroenterite, gonfiore addominale, stanchezza, mal di testa e sovrappeso, eczema diffuso, bolle, prurito e rossori, gonfiore degli arti, afte. Ero disperata, perché nessun medico riusciva a trovare una risposta ai miei malesseri, anzi venivo bollata come malata immaginaria o persona pigra.
Per la Dermatite allergica da contatto (DAC) la prassi indicatami consisteva semplicemente nel non indossare bigiotteria. Eppure continuavo a star male. Perché? Col tempo è cresciuta in me la voglia e la determinazione per scoprire quali fossero i miei reali problemi e trovare finalmente una soluzione.
Io volevo una vita come quella degli altri! Dieci anni dopo mi ritrovai ad essere un caso di studio al Policlinico di Bari. Tuttavia nessun dottore riusciva a capire ed aiutarmi. Disperata, cercai di documentarmi sul web, dove trovai tantissime informazioni discordanti.
Che fare?
Scorrendo sulla mia bacheca Facebook, un giorno mi venne in mente che avrei potuto cercare di capirci qualcosa, iscrivendomi ad alcuni gruppi sull’allergia al nichel. Ho trovato e trovo tante risposte e ho cominciato a studiare anche io. Volevo stare bene. Volevo ricambiare l’affetto e l’aiuto che avevo ricevuto. Proprio in quel periodo mi capitò per caso di creare un blog per il mio lavoro. Mi chiesero di usare un argomento che mi appassionasse e scelsi il nichel. In quel modo avrei potuto raggiungere sempre più persone e dare loro una mano.
Quello che ho imparato e studiato, si trova tutto sul mio sito Vita senza nickel.
Ecco però i principali consigli per chi soffre di allergia al nichel:
1. Trovare un allergologo specializzato in allergia al nichel e un buon nutrizionista che lo affianchi per equilibrare una dieta complessa;
2. Agire in accordo col medico a seconda del proprio caso. Distinguere tra allergia da contatto e allergia sistemica: procedure e cure possono essere differenti.
3. In entrambi i casi è buona norma utilizzare prodotti per igiene personale e della casa, cosmetici, tinture e smalti nichel tested.
4. Abolire il fumo di sigaretta.
5. Utilizzare vestiti e indumenti intimi in fibre naturali, di colori chiari o accesi (no alle tinte scure).
6. Per chi soffre di Sindrome da allergia sistemica al Nichel (Snas), almeno inizialmente, abolire tutti i cibi confezionati e cercare di cucinare tutto in casa con pentole nichel free e utensili idonei.
7. Evitare cibi contenuti in lattine, l’alluminio alimentare e cotture quali la frittura, l’affumicatura e la cottura alla brace su carbonella. Le temperature troppo alte modificano la composizione dei cibi e liberano nichel.
Stare bene è possibile. Bisogna affidarsi a medici specializzati e competenti, che studino ciascun caso e stabiliscano una cura personalizzata per ognuno. Spesso l’allergia al nichel si lega ad altre patologie e allergie, ma io e tanti altri allergici siamo la prova che si può imparare a gestirle e avere una vita soddisfacente. Lottare ogni giorno è importante, perché ci permette di raggiungere ottimi risultati e riprendere in mano la nostra salute. La mia esperienza dimostra che essere uniti è una grande forza. Ho caperto un gruppo Facebook “Vita senza nickel community” in cui tanti nickelini si sostengono ogni giorno per affrontare problemi quotidiani.”
Sono curiosa. Quanto la convivenza con le allergie ha condizionato, o condiziona ancora, la Sua vita di tutti giorni?
Quando ancora non sapevo di essere allergica ad una moltitudine di cose, non avevo una vita normale. Gastroenterite perenne e difese immunitarie basse mi costringevano spesso ad assentarmi da scuola, col rischio di perdere l’anno per le troppe assenze. Ero debilitata e avevo la costante paura di sentirmi male uscendo o nelle più disparate situazioni. Avevo il mio kit di sopravvivenza sempre a portata di mano: fazzoletti, antidolorifico, antidiarroico, antispastico e fermenti lattici. Ero costretta a rifiutare una marea d’inviti dagli amici o dai fidanzati, isolandomi di conseguenza. Isolamento dovuto anche al fatto che gli altri non capissero né percepissero il mio disagio.
Ho seguito una moltitudine di diete, che mi facevano stare peggio e il mio peso aumentava e diminuiva continuamente.
Oggi fortunatamente la situazione è molto cambiata. Riesco ad avere una vita piuttosto normale. Mi sento limitata solo quando esco fuori a cena o per un caffè, perché effettivamente è difficile trovare cibi adatti. Uso sempre le mie precauzioni: preferire cibi non cotti prima di tutto. Insalate concesse, prosciutto crudo, bresaola, grana stagionato, frutta, frullati, estratti di frutta. Ottima soluzione carne e pesce cotti con carta da forno o pizza con ingredienti consentiti.
Quale allergia Le pesa di più? Perché?
In effetti sono due: allergia al nichel e intolleranza al lattosio. Con il nichel ormai sono in grado di gestirmi bene, ma trovo seccante dover rinunciare a parecchie cose e non potermi “arrangiare” con cibi o prodotti facilmente reperibili; quindi dover cucinare qualsiasi cosa. L’intolleranza al lattosio la giudico pesante perché mi limita ulteriormente nella dieta, ma in particolare i sintomi che ho sono i peggiori. Per ora non sono riuscita a reintrodurre nemmeno i delattosati, ma sono fiduciosa per il futuro.
Oltre all’allergologo, è ricorsa ad altri specialisti? Se sì, quali e perché?
Nella mia lunga esperienza coi medici, mi sono avvalsa di numerose figure, cercando di capire quali fossero i miei problemi di salute. Allergologi, nefrologo, reumatologi vari, gastroenterologi, nutrizionisti, dermatologi, ginecologi, omeopati, otorinolaringoiatri. Infatti i miei sintomi sono molteplici e riguardano diversi aspetti, non solo quello alimentare.
Secondo Lei, se la risposta è affermativa, quanto la Sua emotività influenza o ha influenzato il Suo sistema immunitario?
E’ un po’ difficile rispondere alla domanda. Mi spiego: quando si sta sempre molto male, penso sia normale sviluppare dapprima sconforto e poi una lieve depressione. Non capire, non trovare risposte ai propri sintomi e pensare di non poter trovare un rimedio per avere una vita normale pesa molto, soprattutto quando si è adolescenti. Si è molto fragili. Si sente ogni cosa 100 volte di più, non si riesce a razionalizzare e si assolutizza la propria esperienza.
Quindi penso che le due cose dipendano l’una dall’altra: non essere in salute demoralizza molto e ciò si ripercuote anche sul sistema immunitario. La forza di volontà mi è stata molto di aiuto per trovare le risposte che mi servivano e per rialzarmi nei momenti più difficili. Anche chi ci è accanto è importante per aiutarci ad affrontare una situazione così spinosa, almeno nel mio caso.
Quali consigli si sente di dare a chi oggi chiude la porta dello studio di un allergologo con una diagnosi di un cocktail di allergie e deve cavarsela da solo?
Dopo aver accertato con test specifici le allergie, è necessario indagare su altre possibili patologie, che possono avere sintomi simili. Io consiglio, non solo di informarsi tanto, ma di studiare da fonti affidabili per poter migliorare la propria situazione anche con rimedi naturali. Chi è allergico tende sempre a trattare i sintomi con cortisone e antistaminici. Niente di più sbagliato se la cura diventa un abuso!
Ci sono molti modi per stare meglio e in questa ricerca ritengo che siano molto utili i gruppi Facebook sulle allergie, dove persone allergiche condividono la propria esperienza e i propri consigli. E’ possibile anche farsi suggerire medici specializzati in quell’allergia specifica, perché a volte è difficile trovarne.
Importantissimo è trovare i medici giusti. Per chi è allergico al nichel sono fondamentali immunologo e nutrizionista. Il nichel spesso si lega ad altri problemi, quindi un immunologo può aiutare a trovare tutte le risposte, mentre un nutrizionista preparato può calibrare la dieta. Facilissimo affidarsi a diete generiche e avere scompensi. Certo, si parte da una dieta generale, ma ciascuno è un soggetto a sé con una storia clinica particolare di cui tener conto. La dieta generale va adattata necessariamente e il fai da te non è assolutamente la strada giusta.
Cosa aiuta Lei nei giorni “no”?
A dire la verità l’allergia al nichel mi ha insegnato ad essere positiva e ad affrontare le cose in modo sereno. Affannarsi per ciò che non possiamo mangiare o fare è una perdita di tempo, per cui cerco modi sempre creativi per usare tutti gli ingredienti permessi e mangiare cose che mi piacciano senza troppe rinunce per il gusto.
Il segreto è vedere le alternative! Trasformare le proprie debolezze in punti di forza!
Vedere il solito petto di pollo che ti fissa dall’incarto è tristissimo, ma se lo trasformiamo in qualcosa di nuovo, sicuramente acquisterà tutta un’altra “luce”.
Se invece non sto bene, so già come agire. Lamentarmi non risolve le cose, agire sì.
Fondamentale non perdere mai la speranza di trovare medici capaci, che ci aiutino a migliorare la nostra situazione.
Grazie Sonia per avere condiviso la tua storia.
