Allergie : Cibo Amico Allergia alimentare ed Anafilassi

Ho conosciuto virtualmente Valeria Invernizzi grazie alle mie allergie. Chi di voi non ha cercato online qualche informazione sulle proprie allergie. Il mondo è piccolo quando si affronta un tema così delicato. E’ ancora più piccolo quando si cercano informazioni e persone preparate, informate e disposte a rendere partecipi gli altri del loro sapere. Ho deciso quindi di farmi raccontare direttamente da lei la nascita e l’evoluzione di Cibo Amico.

– Com’è nata l’associazione Cibo Amico? Quando è nata? 

Cibo Amico Allergia alimentare ed Anafilassi è nata nel dicembre del 2009 nella sala d’attesa dell’AOU Meyer di Firenze da un gruppo di genitori con figli affetti da allergia alimentare che hanno sentito urgente la necessità di unirsi contro le barriere che questa allergia pone attorno alla ‘famiglia allergica’. Infatti la prevenzione di reazioni allergiche ad alimenti causa spesso cambiamenti, anche importanti, dello stile di vita delle famiglie che, per timore di contatti imprevedibili con allergeni, iniziano ad evitare situazioni sociali legate al cibo (feste, compleanni, cene, pizzate…) senza spesso essere compresi in questa scelta da conoscenti, amici e talvolta anche dai parenti stessi. Si può creare quindi una situazione di isolamento e di incomprensioni che pesano moltissimo sulla qualità di vita del bambino con allergia e di tutta la sua famiglia.

Purtroppo la scarsa informazione su cosa sia in realtà una allergia alimentare e la confusione con altre patologie come le intolleranze, o con malattie autoimmuni come la celiachia causano confusione e non aiutano. Il grosso ostacolo infatti non è l’allergia in sé, quanto l’ignoranza diffusa su questa patologia.

– Che tipo di supporto offrite sul territorio?

In questi anni abbiamo ampliato moltissimo le attività: scambio di ricette, informazione sull’allergia alimentare tramite volantini, incontri di approfondimento con medici allergologi e medici rianimatori sulla tematiche dell’emergenza allergologica e uso dell’iniettore di adrenalina, occasioni di conoscenza tra bambini e famiglie. A queste attività si sono aggiunte attività informative specifiche verso la scuola, verso ambiti educativi sportivi, religiosi, che devono avere informazioni chiare sulla prevenzione e l’emergenza proprio per permettere una vita scolastica/sportiva/sociale serena e sicura anche al bambino/ragazzini con grave allergia. Secondo noi è dall’informazione corretta, completa e chiara che parte tutto.

Una attività che proponiamo annualmente è il ‘Weekend di Cibo Amico’ ovvero una due giorni di incontro, conoscenza, condivisione tra ‘famiglia allergiche’ che da tutta Italia si ritrovano in Toscana, e convivono dal venerdì sera alla domenica pomeriggio in location sempre diverse. Ai bambini offriamo la possibilità di vivere esperienze ludiche, didattiche e di svago e relazione sotto la guida di animatori esperti (appositamente formati sulle allergie) e ai grandi l’occasione di approfondire le tematiche allergiche a 360° con ‘incontri senza camice’ con medici allergologi, medici anestesisti rianimatori, medici del 118, psicologi e psicoterapeuti. Spesso i genitori che incontro mi dicono che ‘allergici come mio figlio non ce ne sono altri’ e l’esperienza del weekend serve veramente a capire quante situazioni complesse e diverse esistano oltre la propria e a cogliere gli aspetti positivi della propria situazione, spesso dati per scontati. Obiettivo principale del Weekend è la costruzione di una “Rete tra Famiglie” che dopo aver condiviso questa esperienza ‘forte’ sotto lo stesso tetto, restano spesso in contatto tra loro e si continuano ad incontrare anche senza l’intervento dell’associazione.

– E’ difficile vivere con le allergie? E se sì, quali sono le difficoltà principali della convivenza con le allergie? Ci sono allergie “peggiori” di altre, secondo te e secondo la tua esperienza?

Secondo me ci sono obiettivamente allergie più impegnative di altre, per la diffusione dell’allergene e la difficoltà di evitarlo o per la presenza di sensibilizzazioni a più allergeni alimentari. Ma la vera discriminante è spesso il tessuto familiare, sociale e scolastico nel quale si vive e la sua capacità di accogliere e gestire questa patologia in modo più o meno efficace e consapevole. E’ questo che rende più o meno semplice convivere con le allergie alimentari.

– Qual è la domanda più frequente sulle allergie che nell’Associazione Cibo ti senti fare?

Forse la domanda più frequente che mi viene fatta è -hai mai usato l’iniettore di adrenalina?  No, non l’ho mai usato ma so che non è l’iniettore a dover far paura ma l’anafilassi. L’iniettore è la soluzione ad una situazione medica veramente pericolosa, e per questo è indispensabile averlo sempre con sé, sempre ed ovunque. Se la prevenzione è importantissima ed è il nostro scudo contro le allergie, avere l’iniettore permette di essere sicuri anche in caso di un errore imprevedibile: l’iniettore è la nostra arma, efficacissima in caso di anafilassi. E come tutte le armi, funzionano se sappiamo usarle bene, se ci siamo esercitati e se il loro uso è diventato un automatismo. Per questo presso la nostra sede o presso l’ospedale Meyer è possibile organizzare incontri sull’uso dell’iniettore di adrenalina sia di gruppi che di singoli che vogliono chiarirsi dubbi e esercitarsi nell’uso pratico con i demo. Chiunque vive/lavora/studia/pratica sport con un bambino/ragazzo/adulto con grave allergia infatti deve saper riconoscere i sintomi di anafilassi e deve saper usare correttamente l’iniettore e sapere come ci si comporta in presenza di una reazione allergica.

– Per finire, mi racconti un’esperienza particolare legata alla vita nell’associazione Cibo Amico che ricordi con il sorriso.

Ricordo col sorriso una ragazzina ’superallergica’ a latte e uovo che tramite Cibo Amico venne al Meyer da una regione lontana, per valutare la possibilità della terapia di desensibilizzazione. Alla prima visita il medico valutò che l’allergia era scomparsa, probabilmente da anni e la ragazzina uscì dall’ospedale e volle mangiare un cheeseburger! Questo perché purtroppo in molte regioni i controlli annuali non vengono effettuati e spesso i bambini continuano a seguire diete rigorose senza che ce ne sia più la necessità. Questo per dire che è importante che il bambino con allergia alimentare venga seguito in centri di buon livello e sia rivalutato nel tempo :).

Grazie Valeria.

A chi volesse essere aggiornato in tempo reale sulle attività dell’associazione vi consiglio di tenere d’occhio la loro pagina facebook Cibo Amico Allergia alimentare ed Anafilassi.