Difficoltà nella vita quotidiana, importanza del rapporto con il medico, diritto alla terapia migliore: storie dei pazienti con Asma Allergico Grave condivise sui social network e raccolte in un e-book da FederASMA e ALLERGIE onlus.

Mercoledì 18 giugno 2014 a Milano è stato presentato Dalla Gabbia al Cielo: storie di respiri  un e-book che raccoglie il vissuto di centinaia di pazienti con asma allergico grave realizzato da FederASMA e ALLERGIE onlus Federazione Italiana Pazienti.

È il risultato dell’iniziativa “Ispirami. Un’esperienza da condividere, una storia da ascoltare con cura. La tua”, lanciata nello scorso settembre che, grazie ai social network e al sostegno di centri ospedalieri di tutt’Italia, ha permesso ai pazienti di mettere in comune le proprie esperienze.
L’asma allergico grave è una condizione che interessa tra l’1 e il 2%  dei 3 milioni di italiani colpiti da asma. Si tratta di pazienti che vivono una difficile condizione psicologica, che si può tradurre in auto-limitazione nel movimento, nell’attività fisica, isolamento dall’ambiente esterno e vita di relazione compromessa. In altri termini, questi pazienti spesso “rinunciano” a priori a una qualità di vita che la giusta terapia potrebbe invece garantire loro.
“È difficile intercettare i pazienti affetti da asma grave” afferma Monica De Simone, Presidente di FederASMA e ALLERGIE onlus. “Questo ha suggerito che la rete fosse il luogo ideale per aiutarli a intraprendere un percorso che li ponesse nella giusta prospettiva nei confronti della malattia. Un percorso nel quale il racconto e la condivisione della propria esperienza diventa parte della cura, il cui obiettivo non è solo l’accesso alla terapia migliore, ma anche una ritrovata serenità. È un obiettivo ancora più importante quando si tratta di piccoli pazienti: per i loro genitori vedere i propri figli esposti al rischio di violenti attacchi d’asma è una costante fonte di ansia e preoccupazione.”
Ricorrere al web è stata una scelta vincente per l’iniziativa Ispirami. I dati più recenti confermano infatti che gli italiani si affidano con sempre maggiore frequenza alla rete per la ‘gestione’ della propria salute.
Nel nostro paese oltre il 32%1 della popolazione utilizza Internet per cercare informazioni mediche; di questi il 90% ricerca informazioni relative a specifiche patologie, il 58,6% cerca medici e strutture cui rivolgersi e il 13,9% frequenta chat, forum e web community come luogo di contatto e di scambio sulle proprie esperienze di malattia.
Un ruolo importante, nell’assicurare il successo del progetto, lo hanno svolto i centri ospedalieri coinvolti, che hanno stimolato i pazienti con asma allergico grave ad aderire all’iniziativa.
“Ispirami ha coinvolto le equipe mediche di svariati centri specializzati nell’asma allergico grave in tutta Italia” – dichiara Pierluigi Paggiaro, Ordinario di Malattie dell’apparato respiratorio, Università degli Studi di Pisa. “Tanti contributi sono stati condivisi sulla rete, altrettanti sono arrivati direttamente presso i centri medici, a testimonianza di come, specialmente per le patologie gravi e croniche, la relazione con il team medico è molto forte. Questa iniziativa indica che il confronto e la condivisione possono aiutare veramente il paziente a comprendere meglio la malattia, a conoscerne le evoluzioni e a imparare come gestirla nel quotidiano. Allo stesso tempo possono offrire un importante contributo agli stessi medici, aiutandoli a prestare maggiore attenzione al vissuto dei pazienti e alle loro esigenze, e mettendoli in condizione di offrire un supporto terapeutico ancora più completo ed efficace.”
Dalle testimonianze raccolte nell’e-book ‘Dalla Gabbia al Cielo: storie di respiri’, emerge come una diagnosi tempestiva della malattia e l’accesso alla terapia migliore svolgano una funzione essenziale nella cura, aiutando progressivamente il paziente a ritrovare una nuova vitalità, riappropriandosi del proprio respiro.
“L’asma allergico grave ha un impatto molto serio sulla qualità della vita. La cascata infiammatoria provocata dalle IgE (Immunoglobuline E) causa al paziente importanti difficoltà respiratorie, problemi nel parlare e nel muoversi, sensazioni di pericolo”, continua Paggiaro. “In questi soggetti il tradizionale approccio, basato sulla combinazione di più farmaci, non è in grado di rispondere efficacemente. Una via terapeutica è stata aperta dal trattamento anti IgE attualmente disponibile e oggi più facilmente accessibile ai pazienti grazie alla riclassificazione in fascia A: interviene a monte sul meccanismo responsabile della malattia e si è dimostrato efficace anche in asmatici gravi in età pediatrica.”

L’e-book è disponibile sul sito di Vivi asma.

La rete può essere davvero una grande opportunità per condividere anche le nostre emozioni e sentirci meno soli.

Per saperne di più sull’asma: FederAsma e Allergie onlus e ViviAsma